La Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real ha celebrado su tradicional jornada informativa y de cuestación con una mesa instalada en la Plaza Mayor de la capital provincial, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad que tenía lugar el pasado 30 de mayo. La presidenta del colectivo ha leído un manifiesto en el que reivindican cuestiones tan importantes como el reconocimiento inmediato de la discapacidad o más investigación por parte de las empresas farmacéuticas.
“Queremos una cura lo antes posible, sabemos que es difícil, pero yo al menos tengo esa esperanza de que algún día, si yo no la puedo ver, la gente tan joven que está saliendo, personas de 20 a 40 años, que tengan esa cura, porque cada vez gente más joven nos está viniendo un día tras otro a la asociación”, ha deseado su presidenta, Nieves Martín-Serrano.
La entidad ha contado el apoyo del Ayuntamiento de Ciudad Real en un día importante para ellos, tal y como lo ha calificado el alcalde, Francisco Cañizares, que ha querido “reivindicar el trabajo que están haciendo como asociación en la ciudad y en toda la provincia y para poner luz sobre una enfermedad terrible como es la esclerosis múltiple”. El primer edil, acompañado de Aurora Galisteo como concejal de Servicios Sociales, ha recordado que “es un trabajo largo el que queda por delante para hacer la vida mucho mejor a estos pacientes, que sufren una enfermedad con diagnóstico muy complicado y con un pronóstico difícil todavía. Se va sabiendo cada vez un poco más, se va comprendiendo más la enfermedad, pero todavía no hay cura y eso cuando un paciente se enfrenta a una enfermedad sin cura es un golpe terrible, para él y para la gente que tiene alrededor”.
AEDEM Ciudad Real cuenta en la actualidad con 350 socios, a los que ofrece un completo acompañamiento desde el momento en que se produce el diagnóstico, especialmente con sus servicios de psicología y sobre todo de fisioterapia.
La Diputación colabora con la cuestación de la Asociación de Esclerosis Múltiple
La Diputación de Ciudad Real ha colaborado esta mañana con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real, AEDEM-CR, que reúne a afectados por esta dolencia y a familiares, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad que se conmemora el 30 de mayo, con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la población sobre esta patología neurológica de carácter crónico. Un acto que ha contado con la instalación de varias mesas para recaudar fondos para luchar contra esta patología.
El presidente de la Diputación, Miguel Ángel Valverde, junto a la portavoz del Equipo de gobierno, Rocío Zarco, el vicepresidente cuarto, Adrián Fernández, y la diputada provincial, María Isabel Mansilla, han hecho entrega de un donativo en nombre de la institución en la mesa que ha sido instalada junto al Palacio Provincial.
Valverde, que ha aprovechado para dialogar con el voluntariado que ha participado en la cuestación, se ha interesado por la enfermedad y la evolución de los tratamientos, que están en constante adaptación. Una asociación que ofrece ayuda al paciente con atención psicológica y recursos para hacer frente a la aceptación del diagnóstico, por lo que el presidente de la Diputación les ha felicitado por la excelente labor que llevan a cabo con el objetivo de ayudar a quienes padecen esta dolencia. La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa autoinmune, del Sistema Nervioso Central, que afecta a 55,000 personas en España y a 2.9 millones en todo el mundo. Generalmente, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. AEDEM- CR se fundó en 1995 y cuenta con unos 350 asociados de los que, aproximadamente, más de la mitad son personas afectadas.
Entre las principales reivindicaciones de la asociación destacan la obtención de un diagnóstico precoz en sus etapas iniciales, que permite aplicar estrategias para retrasar su progresión y minimizar las discapacidades asociadas, el acceso a un tratamiento de rehabilitación integral, personalizado, gratuito y continuado, o mayor apoyo gubernamental para avanzar en la investigación y para poder ofrecer otros servicios imprescindibles como son la fisioterapia.
