El Síndrome de Phelan-McDermid es una condición genética causada, en la mayoría de los casos, por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta mutación aparece de manera espontánea. Las personas afectadas sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. En el caso de los niños, se traduce en el hecho de que al no comunicarse bien sus neuronas reaccionan muy lentamente a los estímulos, afectando al desarrollo cognitivo con un retraso de moderado a grave. Un porcentaje altísimo de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista. Todavía no hay tratamiento para las personas con esta enfermedad, pero sí terapias que los ayudan a paliar y mejorar los efectos en su día a día.
Con motivo de la celebración del Día Internacional, en la localidad de Herencia, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología, organizará un acontecimiento sociodeportivo solidario para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias.
Run Like a Hero en Herencia
Así, el domingo 23 de octubre se organiza la 1ª Edición de “RUN LIKE A HERO”, una ambiciosa iniciativa que, con carácter solidario, nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad al mayor número de personas a través del deporte. Además de correr, se podrá disfrutar durante toda la jornada de actividades para toda la familia como clases de zumba, fisioterapia para atletas y participantes, pelotas gigantes, disfrutar de tus personajes favoritos de la Saga Galáctica, sorteo de premios, etc., ¡Y muchas más sorpresas para pequeños y grandes!
Además, desde el sábado 15 al domingo 23 de octubre, se podrá participar en la “GLOBAL RUNNING WEEK”. Se trata de una carrera virtual donde puedes participar desde cualquier país donde estés. En ella puedes planificar tu ruta ideal, calzarte las zapatillas y salir a correr o caminar como un héroe “RUN LIKE A HERO”. ¡Correrás junto a Héroes de todo el mundo!
La Asociación Nacional Síndrome Phelan-McDermid, con la colaboración del Ayuntamiento de Herencia, el Servicio Municipal de Deportes, Clínica FisioCarlos y Centro de Fisioterapia Belló; os anima a todos a participar de este evento; del que se puede tener toda la información y detalles en https://runlikeahero.com/rlh-2022-herencia/.
