Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad rara neurodegenerativa, varios edificios de Ciudad Real, como la Diputación de Ciudad Real, el Ayuntamiento de Ciudad Real o la fuente de Alfonso X el Sabio, van a iluminarse esta noche de verde para conmemorarlo y servir de apoyo a enfermos, familias y asociaciones involucradas con la ELA.
Momentos antes, la Asociación VivELA junto con AdELAnte Castilla-La Mancha, procedió a la lectura del manifiesto frente al Palacio Provincial arropado por más de una decena de autoridades, entre ellas la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías; la delegada de la Junta en Ciudad Real, Carmen Teresa Olmedo y la vicepresidenta quinta de la institución provincial, Petra Sánchez.
En el manifiesto, el presidente de VivELA, Gonzalo Barrera García-Velasco, ha expuesto algunos de los inconvenientes con los que los enfermos de ELA y sus familiares se encuentran todos los días. Uno es el económico, "se estima que el coste medio anual de un enfermo de ELA es de 35.000 euros al año cuando el salario bruto anual está en poco más de 28.000 euros"; un segundo problema es social y sanitario, "los enfermos no reciben la condición de discapacitados desde el diagnóstico, muchos se ven a obligados a desplazarse fuera de su lugar de residencia, no están siendo debidamente atendidos, necesitan ese reconocimiento de discapacidad y ayudas pero de forma ágil, porque la ELA cursa de forma progresiva pero muy rápida e implacable". Asimismo, ha solicitado al menos una unidad multidisciplinar en cada comunidad autónoma.
Por su parte, la delegada de la Junta, Carmen Teresa Olmedo, ha agradecido los desvelos y esfuerzos de VivELA y AdELAnte en apoyo a las personas que sufren esta terrible enfermedad que, en Castilla-La Mancha, se cifran en un centenar y en la provincia, en torno al 25%. Además, Olmedo ha referido que en nuestra región se cuenta con una unidad específica para el tratamiento de la ELA situado en el hospital Mancha Centro Alcázar de San Juan e itinerarios específicos en todos los hospitales. La vicepresidenta 5ª de la Diputación, Petra Sánchez, ha destacado la labor desinteresada de estas asociaciones, "sois el gran aliado de enfermos y familias".
Ha concluido el acto la alcaldesa Eva María Masías, que se ha sumado a las reivindicaciones de VivELA y AdELAnte y ha mostrado su apoyo a pacientes y cuidadores. Por último ha felicitado a los premiados por VivELA que este sábado, 25 de junio, en la cafetería Nerea, recibirán su galardón, entre otros Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda (Albacete) y uno de los enfermos de la región que más ha visibilizado esta enfermedad; y el colegio salesiano Hermano Gárate de Ciudad Real.
Por último,
