La Federación de Ataxias de España ha conmemorado el día internacional de esta enfermedad, este 25 de septiembre, con presencia a lo largo de la mañana en la Plaza Mayor de Ciudad Real, donde han celebrado su cuestación anual y han dado lectura a un manifiesto en el que reclaman el apoyo de todos para mejorar la vida de las personas que padecen esta enfermedad. Para ello, cuatro pilares básicos: Investigación, atención especializada, reconocimiento y apoyo social, y mayor visibilidad.
Un manifiesto al que se han sumado representantes de todas las administraciones públicas, entre ellos el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, acompañado de la concejal de Servicios Sociales, Aurora Galisteo, de la concejal del Mayor, Milagros Calahorra; de Participación Ciudadana, Mar Sánchez, y de otros miembros de la Corporación como Sara Martínez, Jorge Acedo y Antonio Gallego, del PSOE; la vicepresidenta sexta de la Diputación, Encarnación Medina; y el delegado de Sanidad, Francisco José García Sánchez.
Cañizares, que ha recordado que “esta enfermedad no es sólo durísima por sus efectos sino también por el pronóstico que tiene, y eso se agrava por el desconocimiento y la incomprensión de la gente que hay alrededor. Cuando enfermedades son tan reducidas en el número de afectados parece que son menos importante y es todo lo contrario, son las más importantes porque son las que más necesitan ayuda”.
Por su parte, el delegado de la Consejería de Sanidad en Ciudad Real, Francisco José García, ha expresado hoy en Ciudad Real el pleno apoyo del Gobierno de Castilla-La Mancha a la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y a sus representantes en nuestra región y ha señalado que este respaldo del Ejecutivo de García-Page se plasma tanto con las personas que sufren esta patología como con financiación de proyectos de investigación vinculados a las enfermedades neurodegenerativas.
García, que ha acompañado a los representantes de FEDAES en la lectura de un manifiesto publicado con motivo del Día Internacional de la Ataxia, ha valorado el trabajo que realizan desde la federación en favor de las personas que sufren estas patologías y la labor de difusión que FEDAES lleva a cabo para que la sociedad sepa de sus necesidades.
La ataxia el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos. No es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas
Manifiesto
Hoy, en el Día de la Ataxia, alzamos nuestras voces para visibilizar, concienciar y luchar por todas las personas afectadas por esta enfermedad, que sigue siendo una gran desconocida para muchos. Desde la Federación de Ataxias de España, queremos que este día se convierta en un punto de inflexión para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, solidaria y comprometida con quienes padecen ataxia y sus familias. La ataxia es un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afecta la coordinación de los movimientos, el equilibrio y el habla. Su impacto en la vida diaria de las personas que la sufren es profundo, con repercusiones físicas, emocionales y sociales que, a menudo, conducen a situaciones de aislamiento y falta de comprensión.
Reivindicamos: 1. Investigación y tratamiento: El artículo 44 de la Constitución Española nos recuerda que los poderes públicos "promoverán la ciencia y la investigación científica en beneficio del interés general". Por ello, exigimos más recursos destinados a la investigación de las diferentes formas de ataxia. Solo mediante una ciencia sólida y sostenida podremos avanzar en la búsqueda de tratamientos que frenen o curen esta enfermedad. No podemos esperar más, necesitamos soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas.
2. Atención especializada: Las personas con ataxia requieren una atención médica integral, multidisciplinaria y especializada, que no sólo se centre en los síntomas, sino en la totalidad del ser humano. Reclamamos el acceso a los mejores cuidados disponibles, sin importar el lugar de residencia, garantizando así lo estipulado en el artículo 2 de la Constitución, que establece la igualdad de derechos de todos los españoles y la solidaridad entre las distintas comunidades autónomas.
3. Reconocimiento y apoyo social: Las personas con ataxia y sus familias necesitan el apoyo de toda la sociedad. Es urgente que se reconozcan sus necesidades específicas, que se aumente la sensibilización sobre esta condición y que se pongan en marcha políticas públicas que favorezcan la inclusión, accesibilidad y adaptación de entornos laborales y educativos.
4. Solidaridad y visibilidad: La lucha contra la ataxia es un desafío compartido. Instamos a la sociedad a tomar conciencia de la importancia de la empatía y el apoyo. La ataxia no sólo afecta a quien la padece, sino a su entorno familiar y social. Hoy más que nunca, necesitamos que nuestra causa sea visible, que no se nos ignore ni se nos olvide. Nuestro compromiso como Federación es seguir trabajando incansablemente para mejorar las vidas de todas las personas con ataxia en España. Seguiremos impulsando la investigación, el apoyo mutuo, la creación de redes de atención y el desarrollo de políticas inclusivas. Pero necesitamos de todos para lograrlo: de las administraciones públicas, del sector privado, de los profesionales sanitarios, de los medios de comunicación, y sobre todo, de la sociedad civil.
En este Día de la Ataxia, recordamos a quienes han luchado y siguen luchando día a día. A quienes buscan esperanza en medio de la adversidad. A quienes, a pesar de las limitaciones, continúan con fuerza, valentía y determinación. Este manifiesto es un llamado a la acción. Porque la ataxia no debe ser invisible. Porque juntos somos más fuertes. Porque, con el esfuerzo de todos, un futuro mejor para las personas con ataxia es posible.
