Argamasilla de Calatrava vuelve a demostrar su gran solidaridad, una vez más de la mano del colectivo de Veteranos del Calatrava que ha donado los 950 euros logrados en la segunda edición de su ya popular torneo Argakings League, al colectivo 22q11 Andalucía.
Esta organización trabaja intensamente para dar visibilidad y apoyar la investigación del síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2, una enfermedad rara y poco conocida que afecta a una familia de la localidad, cuya hija fue diagnosticada a los tres años de edad.
Hoy Candela tiene 14 y con sus padres, Ana María Caraballo y Javier Solís, asistieron al encuentro donde Juan Antonio Fernández, Julián Ruiz y Juan de Dios Lozano, del Club Veteranos del Calatrava, hacían entrega de ese dinero en presencia del alcalde, Jesús Ruiz.
Esta enfermedad genética se produce cuando se pierde un fragmento o región específica del cromosoma 22, denominada precisamente 22q11.2 y afecta al desarrollo de distintos sistemas del cuerpo humano, presentando una gran variabilidad en sus manifestaciones.
Ana María constaba ayer que esa condición de ser una afección bastante desconocida conlleva a la no existencia protocolos asistencias y “los padres asumimos todo el peso de la situación, las terapias, las consultas médicas e, incluso, costear las investigaciones”.
Además, tiene la dificultad añadida de que afecta a cada niño de una manera diferente y “Candela, por ejemplo, tiene afectada el habla y ha tenido problemas de corazón, pero hay hasta 180 posibles patologías asociadas a esta condición”, lo que dificulta gestionarlo.
De ahí que, abundaba Caraballo, “necesitamos más investigación, porque hay niños con deleciones más pequeñas que presentan problemas graves y otros con deleciones mayores que apenas tienen síntomas. Por eso, cualquier ayuda, como esta del Club de Veteranos, es fundamental para nosotros”.
En todo el país solo hay tres asociaciones, concretamente en Madrid, en Levante y en Andalucía, que es a la que está adscrita la familia rabanera, además de otra de Puertollano y una más en Ciudad Real, las únicas con casos de los que se sabe en Castilla-La Mancha.
“Por eso es tan difícil para nosotros tener acceso a la atención médica adecuada”, lamentaba, indicando que en Madrid el Hospital Gregorio Marañón sí dispone de un equipo multidisciplinar que trata a los niños con esta condición.
En el caso de Candela, su día a día es una constante lucha y esfuerzo denodado porque, pese a todo ello y los muchos años de padecimiento, cursa tercero de la ESO. “Se levanta a las 5 de la mañana para estudiar y se acuesta tarde. Necesita mucho apoyo y supervisión, y vamos al médico casi todas las semanas”, apuntaba su madre.
Dentro de estas circunstancias, “afortunadamente está saliendo adelante, pero no todos los niños con 22q11 tienen la misma suerte”, admitía Ana María, quien advierte sobre la posibilidad de que muchas otras personas tengan este síndrome, pero no lo sepan.
Las manifestaciones del síndrome de deleción 22q11 suelen consistir en anomalías cardiacas congénitas, hendiduras o insuficiencia de la función del paladar, problemas de la regulación del calcio con tendencia a la hipocalcemia, predisposición a infecciones en los primeros años de vida y a la aparición de procesos autoinmunes.
La presencia y gravedad varía de unas personas a otras, pero tampoco se relacionan entre sí lo que supone por ejemplo que la existencia de una anomalía cardiaca no implica mayor probabilidad de padecer problemas del paladar o retraso del desarrollo psicomotor.
Además de estos problemas médicos, que tienen una mayor relevancia en los primeros años de vida, las personas con síndrome de deleción 22q11 presentan particularidades en su desarrollo psicomotor y dificultades de aprendizaje muy específicas.
Recaudación solidaria para la investigación
Por definición en toda enfermedad rara, la investigación es clave para encontrar remedios y de eso se están encargando por implicación personal, de manera altruista, especialistas sensibilizados con la situación de estas personas que la padecen, menores en su mayoría.
Así lo atestiguan los padres de Candela, que también se encargan de buscar fondos de manera constante para costear los medios para llevar a cabo la investigación y los 950 euros que ahora les llegan por la solidaridad rabanera los reciben con emoción y gratitud.
Fue durante el torneo que se celebró en el Municipal rabanero la última semana de agosto y contó con la participación de doce equipos divididos en dos categorías, la junior, con niños de entre 7 y 11 años, y la senior, con jóvenes de 12 a 15 años.
Inspirada en la King League de Ibai Llanos, esta competición es mucho más que una simple disputa deportiva, tal y como explicaban los actuales responsables del Club de Veteranos, “cada año organizamos esta liga para reunir a los niños del pueblo y pasar una semana de convivencia y fiesta relacionada con el fútbol”.
El presidente de la entidad, Juan Antonio Fernández añadía cómo “al final, lo más importante es que todo lo recaudado se destina a una causa benéfica, en este caso a la asociación 22q11, para ayudar a la investigación o cualquier necesidad que puedan tener”.
Y Julián Ruiz, secretario del club, constataba el gran apoyo al evento y, sobre todo, a la causa en una competición que se disputaba cada día desde las 20 horas hasta medianoche con “la grada llena de familias, de padres, abuelos, amigos”.
La recaudación se logró gracias a las inscripciones de los participantes, que este año tuvieron un coste de 8 euros por persona, así como al apoyo de diversos patrocinadores locales, la venta de camisetas y rifas de material deportivo.
El Ayuntamiento de Argamasilla de Calatrava también colaboró, tanto con una aportación económica como cediendo las instalaciones”, algo que agradecieron los responsables de la entidad deportiva.
Contante apoyo institucional desde el Consistorio a estas causas
Por su parte, el alcalde de Argamasilla de Calatrava elogiaba la labor del Club de Veteranos del Calatrava y la importancia de su implicación solidaria, pues “este tipo de iniciativas son primordiales no solo por la recaudación de fondos, sino por la visibilidad que generan”.
Jesús Ruiz recordaba que desde el Ayuntamiento “ya hemos colaborado con esta familia, organizando charlas en los colegios e institutos de la localidad para que los docentes comprendan las particularidades del síndrome y puedan ofrecer el mejor apoyo posible a Candela en el contexto educativo, tan importante para ella”.
Y reiteraba el compromiso consistorial para con esta familia y cuantas personas necesiten de “este tipo de acciones de respaldo económico pero, sobre todo, para generar más apoyo y solidaridad en nuestra localidad, pues todos debemos remar en la misma dirección para mejorar la vida de nuestros vecinos más vulnerables”.
